जागतिक डाऊन सिंड्रोम दिन : पाठबळ देणारी व्यवस्था अधिक सुदृढ करण्याची गरज.

डाऊन सिंड्रोम हा खरं तर आजार नाही, ती जन्मतः असलेली शारीरिक त्रुटी किंवा कमतरता आहे, ज्यामुळे व्यक्तीच्या सामान्य वाढीवर, मग ती शारीरिक असो किंवा बौद्धिक, त्यावर परिणाम होतो. या अवस्थेबद्दल लोकांना खूप कमी माहिती आहे, त्यामुळे, अशा व्यक्तींचे काय करायचं, त्यांच्यासोबत आपली वागणूक कशी हवी, याचा अंदाज येत नाही. म्हणूनच, ह्या आजाराविषयी किंवा अवस्थेविषयी जनजागृती करण्यासाठी 21 मार्च हा दिवसा जागतिक डाऊन सिंड्रोम दिन म्हणून पाळला जातो. डाऊन सिंड्रोमग्रस्त व्यक्तींइतकीच, त्यांच्या कुटुंबीयांना, मित्रपरिवाराला मदतीची, आधाराची गरज असते. त्यामुळे त्यांच्याप्रती अधिक संवेदनशील राहण्याचे स्मरण ही हा दिवसा करुन देतो.

ह्यासाठी आधी डाऊन सिंड्रोम हा काय प्रकार आहे, ते समजून घ्यायला हवे. डाऊन सिंड्रोम हा एक जनुकीय आजार आहे. 21 क्रोमोझोम्स च्या दोन ऐवजी तीन आवृत्या झाल्या तर जन्मणाऱ्या बाळाला हा आजार किंवा कमतरता असू शकते. जनुकीय आजार असल्यामुळे त्याला प्रतिबंध घालणं शक्य नाही, आणि त्यावर काही उपाय ही नाही. कोणाच्या घरात असं डाऊन सिंड्रोम असलेलं बाळ जन्माला येईल, हे काहीही सांगता येत नाही.
पण ह्या जनुकीय त्रुटी मुळे बाळाची शारीरिक वाढ, बौद्धिक आणि मानसिक विकास इतर सामान्य मुलांच्या तुलनेत थोडा मंदावतो. त्याचा त्यांच्या वाढीवर सातत्याने परिणाम होत राहतो. औषध किंवा इतर कशानेही ही अवस्था बदलता येत नाही. त्यामुळे आहे त्याचा स्वीकार करून आपल्याला पुढे जावं लागतं.

अशा पालकांचे ते मूल असतं, त्यामुळे त्यांना त्याच्याबद्दल प्रेम वाटणं साहजिक असतं. मात्र त्याचवेळी ही जबाबदारी आपल्याला आयुष्यभर सांभाळायची आहे, याचा ताण येणं ही स्वाभावी असतं. विशेषतः पालकांची आर्थिक, सामाजिक स्थिती खूप चांगली नसेल तर असा ताण अधिक येऊ शकतो. अशावेळी, गरज असते ती कुटुंबाच्या, समाजाच्या पाठबळाची. आपल्याकडे जन्माला आलेल्या ह्या मुलाला, चांगलं आयुष्य जगण्याचा पूर्ण अधिकार आहे. आणि एक संवेदनशील समाज म्हणून त्याला सांभाळणं, आधार देणं ही आपली जबाबदारी आहे, म्हणून पालकांची ही जबाबदारी समाजाने ही उचलली पाहिजे.

मूळात, अशा व्यक्तींविषयी सहृदय दृष्टिकोन हवा. त्यांची जी अवस्था आहे, त्यात त्यांचा काहीही दोष नाही, हे समजून घ्यायला हवे. एखाद्याच्या शारीरिक – बौद्धिक विकासाचा वेग ठरवला कोणी? आपणच ना? मग त्यात बदल ही करता येऊ शकतो आपल्याला. कोणाची तरी वाढ थोडी मंद होते, उशिराने होते. खरं तर अनेक सर्वसामान्य, धडधाकट माणसं समाजात काहीच न करता, नुसती कोणावर तरी अवलंबून आयुष्य जगत असतात. त्यांच्याबद्दल राग असला तरी त्यांना पोसत असतात त्यांचे कुटुंबिय. पण डाऊन सिंड्रोम सारखी व्याधी घेऊन. जन्माला आलेल्या मुलाच्या बाबतीत, नातेवाईक, समाजाचा दृष्टिकोन एकतर एकदम नकारात्मक असतो किंवा मग सहानुभूतीचा, नुसतीच कोरडी हळहळ व्यक्त करणारा. असं दोन्ही नको. आहे त्या परिस्थितीचा जास्तीत जास्त चांगला स्वीकार करुन, त्यात एकमेकांना आधार देत उभे राहणे महत्वाचे आहे.

डाऊन सिंड्रोम ग्रस्त व्यक्तींची शारीरिक – बौद्धिक वाढ कमी असली, तरी ती होतच नाही, असं नाही. इतरांच्या मानाने हळू होते. त्यामुळे ते माणूस म्हणून काही ना काही तरी शिकू शकतात, त्याच्या आधारावर काही छोटी मोठी कामे करू शकतात. अशा व्यक्तींना काम देण्यासाठी समाजाने पुढाकार घ्यायला हवा. कदाचित सामान्य व्यक्तींइतका कामाचा भार ते उचलू शकणार नाहीत, पण म्हणून त्यांना कामच न देणे हे योग्य नाही. आपल्याकडे असलेली सोपी, रोजची यांत्रिक कामे त्यांना दिली जावीत, म्हणजे त्यांचा वेळ जाईल आणि आरोग्य ही चांगले राहील. शिवाय समाजाच्या कामात ते काही ना काही भर घालतील.

अशा मुलांच्या कार्यक्षमतेचा वेग कमी असल्याने, कधीकधी त्याचं वजन वाढतं. अशावेळी, पालकांनी त्याकडे लक्ष देण्याची गरज असते.
यंदाच्या जागतिक सिंड्रोम दिनाची संकल्पना आहे ” समाजाच्या पाठबळाच्या व्यवस्था अधिक सुधारित करा”. यातूनही, डाऊन सिंड्रोम ग्रस्त व्यक्तींला अधिक आधार देणे अभिप्रेत आहे. त्यांची काळजी घेणे, शिक्षण आणि त्यांना संधी देणे अपेक्षित आहे.

याच विषयावर आधारित चौदावी जागतिक सिंड्रोम परिषद आज न्यूयॉर्क इथे होणार आहे. या परिषदेत, डाऊन सिंड्रोम ग्रस्त व्यक्ती, त्यांच्यासाठी काम करणाऱ्या व्यक्ती आणि संस्था, संयुक्त राष्ट्रांचे प्रतिनिधी, स्वयंसेवी संस्था, डाऊन सिंड्रोमग्रस्त व्यक्तींसाठी असलेल्या कायदेशीर मानवाधिकार उपाययोजनांच्या अंमलबजावणी काम करतील.
एका अंदाजानुसार, आज जगात प्रत्येक हजार बालकांमध्ये एक व्यक्ती डाऊन सिंड्रोम ने ग्रस्त आहे. भारतात ही प्रमाण प्रति 830 व्यक्ती इतकं आहे. म्हणूनच त्याच्या प्रति मानवता आणि संवेदनशीलता बाळगून, आईवडील, कुटुंबीय आणि समाजानेही त्यांचा सांभाळ करायला हवा. त्यांच्या आयुष्यात आनंद आणायला हवा.